Entre 27 y 36 millones1 de personas en Europa viven con una enfermedad rara, pero solo alrededor del seis por ciento tiene acceso actualmente a un tratamiento aprobado2. Los avances en cuanto a diagnóstico y tratamiento suelen verse ralentizados por la falta de conocimientos, incluida la falta de información clara, confiable y fácil de entender para los pacientes, necesaria para tomar decisiones fundamentadas. Tras 30 años de experiencia en la investigación y el desarrollo de terapias para enfermedades raras, AOP Health destaca la importancia de la colaboración entre la comunidad de los profesionales de la salud. En el Día de las Enfermedades Raras de 2026, la empresa se une a los profesionales sanitarios, investigadores y representantes de los pacientes para poner de relieve la necesidad de una cooperación más estrecha que permita generar, compartir y utilizar mejor los escasos datos disponibles con el fin de mejorar la atención a las personas que viven con enfermedades raras.
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“Trabajar en el campo de las enfermedades raras desde 1996 nos ha demostrado que la innovación nunca es un esfuerzo individual”, destacó Melissa Fellner, vicepresidenta de Áreas Terapéuticas Globales de AOP Health. “Requiere una inversión continua en datos, colaboración abierta e información que llegue a los pacientes de una forma que puedan utilizar”.
En consonancia con este enfoque, AOP Health está llevando a cabo cinco estudios clínicos en el campo de las enfermedades raras. La empresa colabora con investigadores de numerosas universidades internacionales de renombre, así como con 58 organizaciones de pacientes, la mayoría de las cuales se centran en enfermedades raras. El objetivo de estas asociaciones es aprovechar las sinergias y reforzar la base empírica.
La colaboración es clave
La Dra. Haifa Kathrin Al-Ali, profesora de medicina interna en el Hospital Universitario de Halle (Saale) y directora del Centro Oncológico Krukenberg de Halle, comparte la perspectiva de AOP Health. “Si los pacientes carecen de información, es difícil generar pruebas que representen fielmente la realidad clínica diaria”, declaró. “Por lo tanto, la colaboración estrecha y el intercambio en igualdad de condiciones resultan esenciales, especialmente en el caso de las enfermedades raras”.
Por lo tanto, la cooperación entre médicos, pacientes y la industria farmacéutica desempeña un papel fundamental en el avance de la investigación.
Las nuevas regulaciones de la UE exigen que los pacientes estén informados
Además, la participación de los pacientes está cobrando cada vez más importancia en los procesos europeos de evaluación y toma de decisiones. Los nuevos marcos, como las evaluaciones clínicas conjuntas (JCA, por sus siglas en inglés), y los enfoques de evaluación estructurados, como el PICO (que define las poblaciones, los comparadores y los resultados relevantes para los pacientes), se basan de forma explícita en pruebas que reflejan las necesidades y experiencias del mundo real. Por lo tanto, los datos sólidos y relevantes para los pacientes, así como las perspectivas informadas son cada vez más importantes.
Sin embargo, para que los pacientes puedan participar de manera significativa en estos procesos, es necesario que tengan acceso a los conocimientos y competencias adecuados. Eva Otter, vicepresidenta de PHA Europe, una organización que defiende los intereses de las personas que viven con hipertensión pulmonar en todo el mundo, destaca: “Para cumplir los requisitos europeos y participar de manera efectiva en los procesos de evaluación, necesitamos tener acceso a información confiable y basada en pruebas, presentada en un lenguaje que podamos entender. Por lo tanto, la información especializada adaptada a los pacientes no es un complemento, sino un requisito previo para una participación informada y unas evaluaciones creíbles”.
Día de las Enfermedades Raras 2026: ampliar el acceso a la información centrada en el paciente
Coincidiendo con el Día de las Enfermedades Raras 2026, AOP Health lanza un nuevo episodio de su pódcast en alemán dirigido a pacientes con el objetivo de ayudar a que puedan procesar su diagnóstico. Este episodio se centra en lo que podría denominarse alfabetización sanitaria y aborda una cuestión fundamental: ¿cómo pueden los pacientes estar bien informados y participar activamente en su atención médica?
Enlaces
Visite aop-health.com del 26 de febrero al 2 de marzo de 2026 para ver el especial del Día de las Enfermedades Raras y escuche el pódcast „Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose“ (“¿Ahora todo es diferente? La vida después y con un diagnóstico grave”) aquí.
Acerca de AOP Health
AOP Health es un grupo empresarial global con raíces en Austria, donde se encuentra la sede central de AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH (“AOP Health”). Desde 1996, el grupo desarrolla soluciones innovadoras para atender necesidades médicas no cubiertas, especialmente en enfermedades raras y medicina de cuidados intensivos. Se ha consolidado internacionalmente como pionero en terapias integradas y opera en todo el mundo a través de filiales, oficinas de representación y una sólida red de socios. Con el lema “Needs. Science. Trust.”, el grupo destaca su compromiso con la investigación y desarrollo, así como la importancia de establecer relaciones con médicos y asociaciones de pacientes para garantizar que las necesidades de estas partes interesadas se reflejen en todas las acciones de la empresa. (aop-health.com)
1 https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/rare-diseases_en 2 https://www.eurordis.org/rare-disease-policy/european-policy/
El texto original en el idioma fuente de este comunicado es la versión oficial autorizada. Las traducciones solo se suministran como adaptación y deben cotejarse con el texto en el idioma fuente, que es la única versión del texto que tendrá un efecto legal.
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«El comunicado en el idioma original es la versión oficial y autorizada del mismo. Esta traducción es solamente un medio de ayuda y deberá ser comparada con el texto en idioma original, que es la única versión del texto que tendrá validez legal».
Conocer la importancia que tiene para los pacientes, la atención médica y la innovación eliminar las lagunas de conocimiento. – Business Wire
Tengo varias preguntas sobre esto a ver si me podiais aclarar:
-¿Puedo hacer un ingreso regular de 800 euros y me cobran 0euos de comisiones y mto.?
-¿Puedo sacar el dinero cuando quiera?,¿todo ó tengo entendido que hay que mantener un mínimo de 100 euros los 30 meses?
-No necesito pero me obligan a sacar una tarjeta de débito que me cuesta 11 euros el primer año y 22 euros la renovación, también otra de credito que me cuesta 0 euros el primer año y 35 euros la renovación.
¿Hay que mantenerlas 13 meses?
¿Puedo cancelar alguna de ellas desde el principio?
¿Puedo cancelar alguna de ellas antes de la renovación?
¿Hay alguna tarjeta de credito más barata?
Aparte de la cuenta nómina he visto que también que para que te den la tv también se puede sacar una cuenta tarifa plana básica o personal, ¿sabeis algo de estas cuentas?¿que requisitos tienen?
Muchas gracias a todos por responder
Yo fui a informarme y te cuento. Únicamente admiten los ingresos regulares en el caso de que seas autónomo. Te abren una cuenta Tarifa Plana Cero que está exenta de comisiones y presenta alguna ventaja más. Sobre dejar un mínimo de saldo en la cuenta no es necesario, pero sí te obligan a mantener varias tarjetas durante los 30 meses con un coste aproximado de 100 euros anuales.
hola buenas!
me llamo javi y estoy dudando de que banco, me puede dar mas beficios, sin sorpresas por domiciliar la nomina, ya que llevo años en la caixa y no me da nada ningun beneficio. es mas me rechazan los prestamos que solicito, ni siquiera una targeta de credito, por alegan de que siempre esta a cero la cuenta, yo cuando cobro la nomina dejo el dinero para los pagos, y saco el resto, pues no me fio, de que un dia me quede sin dinero, ya que esta todo muy mal, corre riesgo mi dinero o mis ahorros en el banco?? muchas gracias y un cordial saludo.
javi
NO TE EXTRAÑE QUE NO TE DEN LOS PTMOS, PORQUE LO QUE VEN ES QUE NO TIENES CAPACIDAD DE AHORRO PORQUE SIEMPRE DEJAS LA CTA. EN MINIMOS, ASI NINGUN BANCO TE LO VA A CONCEDER. TAMBIEN ES VERDAD QUE LA CAIXA, COMO TANTAS OTRAS CAJAS, TIENE EL PUÑO CERRADO PARA LOS RIESGOS, PARA REMONTAR. NO TE PREOCUPES, QUE POR UNA NOMINA NO CREO QUE NINGUN BANCO SE COJA LAS MANOS. LOS QUE SE TIENEN QUE PREOCUPAR SON LOS QUE TIENEN DÉPÓSITOS Y FONDOS EN BANCOS DE DUDOSA ACTIVIDAD. LA GENTE SE PIENSA QUE PORQUE LES DEN UN 7% YA ES UN GRAN BANCO Y SE EQUIVOCAN. LO QUE LES PASA ES QUE EL BANCO DE ESPAÑA LES PRESTA EL DINERO MAS CARO Y POR ESO OPTAN POR CONSEGUIRLO EN EL MERCADO MONETARIO, Y SI EL BANCO DE ESPAÑA NO SE FIA DE ELLOS, VA Y SE FIA LA GENTE. QUE LOS BANCOS NOES LA ADMON PUBLICA, ABRAN OS OJOS.
Hola , cuando vallais al banco queos dejen lo que hay que pagar de irpf y de iva sobre el valor de la tele ya que en la mayoria de bancos esto no lo dicen y luego llagan las sorpresas .A mi ya me ha pasado con la promoción del portatil y nunca me hablaros de esto . Cuidado
Yo he estado calculando y la tele entre unas cosas y otras te sale sobre unos 250euros que tampoco regalan tanto .Hay oficinas en las que han dado la occión de poner un dinero a plazo fijo a 12meses de 9300euros o 6800euros a 18 meses.
No es ningún chollo. Te obligan a contratar dos tarjetas de crédito que tienes que pagar porque las tienes que mantener 13 meses por lo menos y además llevan unos costes desproporcionados si las utilizas. En total, no usando las tarjetas y anulándolas una vez cumplidos los 13 meses puedes ahorrar unos 38 euros con respecto al precio de ese televisor en una gran superficie. Y además luego vendrá que te cobran para hacienda la retención correspondiente, por lo que probablemente incluso en las mejores condiciones te cueste más que si ahorras un poco y lña compras directamente.
Creó que teneis toda la razón, que aqui no te regalan nada, ya que a mí me paso con unas sartenes que regalaban el banco bilbao, que al final entre el irpf y el descuento de Hacienda, al final me salieron caras, así es que no os tomen el pelo, que al final siempre esta la letra pequeña que es la que nos joroba, por no decir otra cosa.
Yo saque el portatil y ahora me he sacado la TV LCD 32. Estas promos no hay que declararlas. No es obligado domiciliar nomina. Si, meter en la cuenta 800€ todos los meses en un margen de 10 dias. Cero matacero, pero cero,cero, cero de gastos de mantenimiento, ni por recibos, ni por el correo a casa, ni por transfer. Las tarjets gratis el 1er año. Resto fuera. Dadas de baja Menos la de debito. Banesto no pierde nada, ganar, gana clientes que es el proposito de esta promo. Precio de portatil y tv 32 en mercao unos 900€ los 2. En banest 197€. Los hay mejores, nos ha jodio! portatiles a 1200€, TV LCD 32 a 1000€. Señores, son lentejas. Relacion calida-precio-promo es cojonud…….Un saludit a los viandantes.
hola , no se si llegara mi comentario pero os voi a esplicar. esto es el cuento de la abuela. mira yo tengo el portatil. y he cogio tab la tele, pero sabeis ke?, me ha pasado de todo. os esplico. primero me cobran 74 euros y 25 euros de unas tarjetas que yo no las he visto aparecer por mi casa , me cabreo con el banco. llamo y pido esplicaciones. me dicen que van en la promocion, nunca jamas nadie me informo de las tarjetas, no me devuelven el dinero. me cabreo y me dicen que llame aun numero de tefono para darlas de baja, se pasan los dias, intentamos darlas de baja. largas y larga, que si este numero de tefono que si el otro bla bla bla. conseguimos hablar y nos dicen que tenemos que cambiar el contrato a tarifa plana o no se ke historias, llamando al banco se pasan los dias, largas y largas. me cabreo y estoi por suspender todo, me dicen que si lo quiero cambiar y dar de baja las tarjetas que nunca he tenido. tengo que pagar comisiones cada seis meses de doce y pico euros, y que si no quiero que me cobren comisiones tengo que ir todos los meses al banco a hacerlo yo, ufffffffffff.aun hay mas. me dan de baja y me hacen la tarifa plana, se equivocan un monton de veces. me hacen pasar muchos cabreos.y al final cuando llego a casa me han cobrado 25, 50 euros. y llamo por telefono y se lo digo , me dicen claro por dar de baja la otra cuenta , la madre que los pario. ladrones. o sea os digo que la tele no sale regalada, se la cobran y muy bien cobrada , nadie da nada por nada. en cuento termine de pagar lo que debo quito todas las cuentas del banesto.espero que alguien me lea y que me conteste gracias .
Banesto ha jodido a mi marido y a un amigo tambien. Para mi, despues de Banco de Andalucía son los peores. Y quieran creerlo o no ni la television ni el portátil te lo regalan.. como no cumplas cualquiera de las reglas te sancionan con 300 y pico de euros.. porque nos hemos mudado de casa y los recibos domiciados se cortaron «temporalmente» la sancion fue de mas de 300 euros.. y el cabreo q te llevas cuando ves lo q te han descontado y luego para ir a reclamarlos.. y como te tratan !! en fin.. espero que Banesto sea lo primero en undirse en el fin del mundo!!
CHOLLO!!!!!!!!!JAJAJAJAJA…….NO ES NINGUN CHOLLO!!!!!!! te cobran 100 € de gastos de manipulacion, mas 150 € en tarjetas durante 2 años, mas 6 € mensuales de mantenimiento de cuenta durante 30 meses, total que pagas 630 Euros por un ordenador o una TV que su valor seguro que no llega a 500 €. Y encima si vas a cancelar la cuenta cuando cumples los 30 meses requeridos te hacen esperar dos horas para decirte que no tienen linea de telefono para dar de baja la cuenta, cosa que no para nunca cuando vas a contratarlo. Y del trato que dispensan….., es el mismo que si vas con un fajo de billetes de 500 € por los CO-JONES
Banesto «premia», menuda falacia…
No hay ningún banco que premie a nadie.
BANESTO NECESITA NUESTRAS NÓMINAS, Y EN CUANTO VAS UN POCO JUSTO, COMO BUENOS JUDÍOS Y ÁVAROS QUE SON, TE ACOSAN Y MACHACAN, Y TE SACAN HASTA LAS ENTRAÑAS EN COMISIONES.
DESPUÉS EL ESTADO APOYA A LOS BANCOS, CON LA EXCUSA DE QUE SI CAEN LOS BANCOS CAEMOS TODOS. LOS BANCOS NECESITAN UN BOICOT DE VEZ EN CUANDO, PARA QUE NO NOS RESTREGUEN POR LA CARA SUS BENEFICIOS.
POR CIERTO, LO QUE MÁS FASTIDIA A UN BANCO ES UNA RECLAMACIÓN EN LA OFICINA DEL CONSUMIDOR Y OTRA AL BANCO DE ESPAÑA.
ES POR DAR PISTAS…