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MILAN, May 13, 2026
Ahead of World HAE Day, BioCryst Ireland, a Neopharmed Gentili company, organised an international event in Milan bringing together leading experts from across Europe to raise awareness of the diagnosis and treatment of a rare, but not invisible, disease
MILAN, May 13, 2026 /PRNewswire/ — To mark World HAE Day on May 16, BioCryst Ireland, a Neopharmed Gentili company, today announces a new initiative to raise awareness of Hereditary angioedema (HAE), a rare genetic disease affecting approximately 1 in 50,000 people[¹]. Leading European experts gathered in Milan for the event «HAELLO, WE’RE HEARE. It’s not what it seems. Decode the rare», shining a spotlight on a still under-recognised condition.
The event highlighted the need to promote early recognition of a rare but not invisible disease, essential to enabling patients to access targeted treatments that can restore quality of life. To support this goal, the company also developed a motion graphic video (LINK) to help make the signs of the disease more recognisable.
Hereditary angioedema is characterised by sudden and recurrent episodes of swelling (edema), varying in severity and frequency, which can affect different parts of the body, particularly the face, hands, feet, gastrointestinal tract, and airways. In severe cases, laryngeal involvement can be life-threatening, with a risk of suffocation if not treated promptly. The disease is caused by a genetic mutation leading to a deficiency or dysfunction of the C1 inhibitor protein, resulting in excessive production of bradykinin, which is responsible for edema formation[²]. The condition is hereditary. If one parent is affected, there is a 50% chance of transmission[³]. However, in about 1 in 4 cases, it occurs without a family history[³], making recognition even more challenging.
«The unpredictability of HAE deeply impacts patients’ lives, disrupting education, work and social relationships. As a hereditary condition, it also raises concerns about passing the disease on to future generations. Awareness is critical: it is the first step toward timely diagnosis» says Teresa Caballero, Head of the Hereditary Angioedema National Reference Center at Hospital Universitario La Paz in Madrid – one of Spain’s three national reference centres for HAE (CSUR), alongside Hospital Universitario Vall d’Hebron and Hospital Universitario Virgen del Rocío.
Not only do symptoms usually begin in childhood or adolescence, but the disease does not end with the attacks themselves. Daily life and the ability to plan ahead may also be affected by a feeling of anxiety and uncertainty. Additionally, as symptoms resemble more common conditions, such as allergies or gastrointestinal disorders, diagnosis often comes after years, delaying access to appropriate treatment pathways and exposing patients to avoidable risks and a significant impact on quality of life.
«Because HAE is a rare condition and its symptoms often overlap with other, more common conditions – such as allergic swelling or acute abdomen – it is frequently diagnosed very late. In Germany, it still takes an average of around 10 years from the onset of symptoms to reach a correct diagnosis. During this time, patients face the risk of misdiagnosis and potentially life-threatening complications» says Markus Magerl, Professor of Dermatology and Allergy at Charité – University Hospital of Berlin.
«Hereditary angioedema is a rare disease but far from invisible for patients living with it. Its burden is twofold: physical, linked to pain and functional limitations during swelling episodes, and psychological, due to the unpredictability of attacks,» explains Mauro Cancian, President of the Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema (ITACA). Over the past 20 years, the ability to recognize the disease has significantly improved, and so have treatment perspectives. While in the past the focus was on managing acute attacks, today, also according to international guidelines, the goal is complete disease control and normalization of patients’ lives, which is made possible through long-term prophylaxis. The availability of oral treatment options, easy to administer and potentially extendable to paediatric patients, makes this goal increasingly achievable.»
While therapeutic advances have opened new perspectives for patients, access to care can still be challenging. WAO/EAACI guidelines[²] clearly indicate the way forward: achieving disease control and improving quality of life, enabling patients to live free from the burden of unpredictability.
«Behind every diagnosis of hereditary angioedema lies a complex and often invisible journey, marked by waiting, uncertainty, and a significant impact on daily life,» says Alessandro Del Bono, CEO of Neopharmed Gentili. «As a company committed to rare diseases, we aim to offer patients new perspectives through innovative therapies and by exploring new frontiers in care. At the same time, we support awareness initiatives like the one held today, which are essential to highlight unmet needs and promote more effective and informed disease management.»
Increasing awareness of hereditary angioedema remains the first step to shorten diagnostic timelines and guide patients to specialised centres. On the occasion of HAE Day, awareness initiatives are planned across Europe. When it comes to HAE, things are not often what they seem and recognising the condition in time can change lives.
References
[1] Bork K, Anderson JT, Caballero T et al. Assessment and management of disease burden and quality of life in patients with hereditary angioedema: a consensus report. Allergy Asthma Clin Immunol. 2021 Apr 19;17(1):40. doi: 10.1186/s13223-021-00537-2. PMID: 33875020; PMCID: PMC8056543. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8056543/
[2] Maurer M, Magerl M, Betschel S et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2021 revision and update. Allergy. 2022 Jan 10. doi: 10.1111/all.15214. Epub ahead of print. PMID: 35006617. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/all.15214
[3] Zuraw 2010: Zuraw BL. The pathophysiology of hereditary angioedema. World Allergy Organ J. 2010 Sep;3(9 Suppl):S25-8. doi: 10.1097/WOX.0b013e3181f3f21c. PMID: 23282866; PMCID: PMC3666152.https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3666152/
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EU.HAE.00251 Date of preparation: May 2026
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Tengo varias preguntas sobre esto a ver si me podiais aclarar:
-¿Puedo hacer un ingreso regular de 800 euros y me cobran 0euos de comisiones y mto.?
-¿Puedo sacar el dinero cuando quiera?,¿todo ó tengo entendido que hay que mantener un mínimo de 100 euros los 30 meses?
-No necesito pero me obligan a sacar una tarjeta de débito que me cuesta 11 euros el primer año y 22 euros la renovación, también otra de credito que me cuesta 0 euros el primer año y 35 euros la renovación.
¿Hay que mantenerlas 13 meses?
¿Puedo cancelar alguna de ellas desde el principio?
¿Puedo cancelar alguna de ellas antes de la renovación?
¿Hay alguna tarjeta de credito más barata?
Aparte de la cuenta nómina he visto que también que para que te den la tv también se puede sacar una cuenta tarifa plana básica o personal, ¿sabeis algo de estas cuentas?¿que requisitos tienen?
Muchas gracias a todos por responder
Yo fui a informarme y te cuento. Únicamente admiten los ingresos regulares en el caso de que seas autónomo. Te abren una cuenta Tarifa Plana Cero que está exenta de comisiones y presenta alguna ventaja más. Sobre dejar un mínimo de saldo en la cuenta no es necesario, pero sí te obligan a mantener varias tarjetas durante los 30 meses con un coste aproximado de 100 euros anuales.
hola buenas!
me llamo javi y estoy dudando de que banco, me puede dar mas beficios, sin sorpresas por domiciliar la nomina, ya que llevo años en la caixa y no me da nada ningun beneficio. es mas me rechazan los prestamos que solicito, ni siquiera una targeta de credito, por alegan de que siempre esta a cero la cuenta, yo cuando cobro la nomina dejo el dinero para los pagos, y saco el resto, pues no me fio, de que un dia me quede sin dinero, ya que esta todo muy mal, corre riesgo mi dinero o mis ahorros en el banco?? muchas gracias y un cordial saludo.
javi
NO TE EXTRAÑE QUE NO TE DEN LOS PTMOS, PORQUE LO QUE VEN ES QUE NO TIENES CAPACIDAD DE AHORRO PORQUE SIEMPRE DEJAS LA CTA. EN MINIMOS, ASI NINGUN BANCO TE LO VA A CONCEDER. TAMBIEN ES VERDAD QUE LA CAIXA, COMO TANTAS OTRAS CAJAS, TIENE EL PUÑO CERRADO PARA LOS RIESGOS, PARA REMONTAR. NO TE PREOCUPES, QUE POR UNA NOMINA NO CREO QUE NINGUN BANCO SE COJA LAS MANOS. LOS QUE SE TIENEN QUE PREOCUPAR SON LOS QUE TIENEN DÉPÓSITOS Y FONDOS EN BANCOS DE DUDOSA ACTIVIDAD. LA GENTE SE PIENSA QUE PORQUE LES DEN UN 7% YA ES UN GRAN BANCO Y SE EQUIVOCAN. LO QUE LES PASA ES QUE EL BANCO DE ESPAÑA LES PRESTA EL DINERO MAS CARO Y POR ESO OPTAN POR CONSEGUIRLO EN EL MERCADO MONETARIO, Y SI EL BANCO DE ESPAÑA NO SE FIA DE ELLOS, VA Y SE FIA LA GENTE. QUE LOS BANCOS NOES LA ADMON PUBLICA, ABRAN OS OJOS.
Hola , cuando vallais al banco queos dejen lo que hay que pagar de irpf y de iva sobre el valor de la tele ya que en la mayoria de bancos esto no lo dicen y luego llagan las sorpresas .A mi ya me ha pasado con la promoción del portatil y nunca me hablaros de esto . Cuidado
Yo he estado calculando y la tele entre unas cosas y otras te sale sobre unos 250euros que tampoco regalan tanto .Hay oficinas en las que han dado la occión de poner un dinero a plazo fijo a 12meses de 9300euros o 6800euros a 18 meses.
No es ningún chollo. Te obligan a contratar dos tarjetas de crédito que tienes que pagar porque las tienes que mantener 13 meses por lo menos y además llevan unos costes desproporcionados si las utilizas. En total, no usando las tarjetas y anulándolas una vez cumplidos los 13 meses puedes ahorrar unos 38 euros con respecto al precio de ese televisor en una gran superficie. Y además luego vendrá que te cobran para hacienda la retención correspondiente, por lo que probablemente incluso en las mejores condiciones te cueste más que si ahorras un poco y lña compras directamente.
Creó que teneis toda la razón, que aqui no te regalan nada, ya que a mí me paso con unas sartenes que regalaban el banco bilbao, que al final entre el irpf y el descuento de Hacienda, al final me salieron caras, así es que no os tomen el pelo, que al final siempre esta la letra pequeña que es la que nos joroba, por no decir otra cosa.
Yo saque el portatil y ahora me he sacado la TV LCD 32. Estas promos no hay que declararlas. No es obligado domiciliar nomina. Si, meter en la cuenta 800€ todos los meses en un margen de 10 dias. Cero matacero, pero cero,cero, cero de gastos de mantenimiento, ni por recibos, ni por el correo a casa, ni por transfer. Las tarjets gratis el 1er año. Resto fuera. Dadas de baja Menos la de debito. Banesto no pierde nada, ganar, gana clientes que es el proposito de esta promo. Precio de portatil y tv 32 en mercao unos 900€ los 2. En banest 197€. Los hay mejores, nos ha jodio! portatiles a 1200€, TV LCD 32 a 1000€. Señores, son lentejas. Relacion calida-precio-promo es cojonud…….Un saludit a los viandantes.
hola , no se si llegara mi comentario pero os voi a esplicar. esto es el cuento de la abuela. mira yo tengo el portatil. y he cogio tab la tele, pero sabeis ke?, me ha pasado de todo. os esplico. primero me cobran 74 euros y 25 euros de unas tarjetas que yo no las he visto aparecer por mi casa , me cabreo con el banco. llamo y pido esplicaciones. me dicen que van en la promocion, nunca jamas nadie me informo de las tarjetas, no me devuelven el dinero. me cabreo y me dicen que llame aun numero de tefono para darlas de baja, se pasan los dias, intentamos darlas de baja. largas y larga, que si este numero de tefono que si el otro bla bla bla. conseguimos hablar y nos dicen que tenemos que cambiar el contrato a tarifa plana o no se ke historias, llamando al banco se pasan los dias, largas y largas. me cabreo y estoi por suspender todo, me dicen que si lo quiero cambiar y dar de baja las tarjetas que nunca he tenido. tengo que pagar comisiones cada seis meses de doce y pico euros, y que si no quiero que me cobren comisiones tengo que ir todos los meses al banco a hacerlo yo, ufffffffffff.aun hay mas. me dan de baja y me hacen la tarifa plana, se equivocan un monton de veces. me hacen pasar muchos cabreos.y al final cuando llego a casa me han cobrado 25, 50 euros. y llamo por telefono y se lo digo , me dicen claro por dar de baja la otra cuenta , la madre que los pario. ladrones. o sea os digo que la tele no sale regalada, se la cobran y muy bien cobrada , nadie da nada por nada. en cuento termine de pagar lo que debo quito todas las cuentas del banesto.espero que alguien me lea y que me conteste gracias .
Banesto ha jodido a mi marido y a un amigo tambien. Para mi, despues de Banco de Andalucía son los peores. Y quieran creerlo o no ni la television ni el portátil te lo regalan.. como no cumplas cualquiera de las reglas te sancionan con 300 y pico de euros.. porque nos hemos mudado de casa y los recibos domiciados se cortaron «temporalmente» la sancion fue de mas de 300 euros.. y el cabreo q te llevas cuando ves lo q te han descontado y luego para ir a reclamarlos.. y como te tratan !! en fin.. espero que Banesto sea lo primero en undirse en el fin del mundo!!
CHOLLO!!!!!!!!!JAJAJAJAJA…….NO ES NINGUN CHOLLO!!!!!!! te cobran 100 € de gastos de manipulacion, mas 150 € en tarjetas durante 2 años, mas 6 € mensuales de mantenimiento de cuenta durante 30 meses, total que pagas 630 Euros por un ordenador o una TV que su valor seguro que no llega a 500 €. Y encima si vas a cancelar la cuenta cuando cumples los 30 meses requeridos te hacen esperar dos horas para decirte que no tienen linea de telefono para dar de baja la cuenta, cosa que no para nunca cuando vas a contratarlo. Y del trato que dispensan….., es el mismo que si vas con un fajo de billetes de 500 € por los CO-JONES
Banesto «premia», menuda falacia…
No hay ningún banco que premie a nadie.
BANESTO NECESITA NUESTRAS NÓMINAS, Y EN CUANTO VAS UN POCO JUSTO, COMO BUENOS JUDÍOS Y ÁVAROS QUE SON, TE ACOSAN Y MACHACAN, Y TE SACAN HASTA LAS ENTRAÑAS EN COMISIONES.
DESPUÉS EL ESTADO APOYA A LOS BANCOS, CON LA EXCUSA DE QUE SI CAEN LOS BANCOS CAEMOS TODOS. LOS BANCOS NECESITAN UN BOICOT DE VEZ EN CUANDO, PARA QUE NO NOS RESTREGUEN POR LA CARA SUS BENEFICIOS.
POR CIERTO, LO QUE MÁS FASTIDIA A UN BANCO ES UNA RECLAMACIÓN EN LA OFICINA DEL CONSUMIDOR Y OTRA AL BANCO DE ESPAÑA.
ES POR DAR PISTAS…