Dentro del mes de la concienciación de la hipertensión pulmonar, cabe destacar la publicación reciente de dos estudios llevados a cabo en Europa que ponen en evidencia la urgencia de pacientes y médicos para mejorar el diagnóstico y tratamiento de la hipertensión pulmonar asociada a la enfermedad pulmonar intersticial.
Por un lado, una investigación cualitativa llevada a cabo por especialistas médicos, representantes de la Asociación Europea de Hipertensión Pulmonar (PHA Europe, por sus siglas en inglés) y la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar (EU-PFF, por sus siglas en inglés), ORPHA Strategy Consulting y Ferrer, compañía farmacéutica internacional certificada B Corp, ha puesto de manifiesto por primera vez en Europa las experiencias vividas, las perspectivas, las prioridades y los puntos de vista de personas y cuidadores que viven con la HP-EPI1.
El estudio, publicado en la revista científica Pulmonary Circulation, recoge las impresiones de personas que viven con esta enfermedad debilitante y concluye que el reconocimiento temprano de los síntomas de HP-EPI podría cambiarles la vida. En este sentido, pacientes y cuidadores señalaron las principales dificultades y barreras a la hora de orientarse por el sistema sanitario y obtener la información adecuada para reducir sus considerables dudas.
Además, como suele ocurrir con las enfermedades raras, tampoco existen enfoques estandarizados para el diagnóstico de la HP-EPI en la práctica clínica habitual. ”Debido a la naturaleza compleja de esta enfermedad, un paciente tarda de 2 a 3 años y consulta al menos 3 médicos antes de recibir un diagnóstico exacto de HP-EPI” ha afirmado Hall Skaara, de PHA Europe.
A pesar de las prácticas actuales, la carga de morbilidad para estos pacientes sigue siendo elevada, con consecuencias negativas para su bienestar diario y sin que puedan cubrirse sus persistentes necesidades médicas por la falta de tratamientos satisfactorios, por el pronóstico desfavorable y por la disminución de las tasas de supervivencia. Esto corrobora los retos considerables que las enfermedades raras y complejas como la HP-EPI plantean para la práctica clínica habitual, más allá de los centros especializados en hipertensión pulmonar. “El tiempo es crucial y la detección temprana puede traducirse en mejores resultados”, ha señalado la Dra. Lucilla Piccari, neumóloga del Hospital del Mar de Barcelona y coautora del estudio.
Según el profesor Gabor Kovacs de la Universidad de Graz (Austria), “los síntomas —especialmente la falta de aire— y las limitaciones físicas fueron identificados como los impactos más críticos para las personas que viven con la HP-EPI”. Además, la movilidad reducida es para ellos la mayor limitación física, ya que afecta a su capacidad de realizar actividades cotidianas, disfrutar de sus aficiones y de los viajes y practicar deporte. “Por estos motivos, las expectativas de tratamiento para la HP-EPI, sin entrar a considerar la curación, se centran en mejorar la calidad de vida de los pacientes, sobre todo en relación con los síntomas de la enfermedad y la capacidad física”, ha explicado Steve Jones, representante de la EU-PFF.
Los participantes del estudio fueron pacientes con un diagnóstico confirmado de la HP-EPI, además de sus cónyuges, familiares o amigos cercanos que desempeñan el papel de cuidador principal.
Sus resultados son similares a los obtenidos en una investigación anterior realizada en Estados Unidos3, país en el que existen tratamientos específicos autorizados para la HP-EPI, a diferencia de Europa donde no hay ninguno en la actualidad.
Retos en el tratamiento de la HP-EPI
Una reciente encuesta realizada a través de un cuestionario también ha revelado información sobre la perspectiva clínica de la HP-EPI en Europa, concretamente en Francia, Alemania, Italia, España y el Reino Unido4. A pesar de las diferencias observadas en cada país, el estudio pone de relieve las considerables necesidades no cubiertas en el tratamiento de esta enfermedad rara, incluida la demanda de protocolos de cribado y diagnóstico sólidos y de terapias eficaces y autorizadas en toda Europa.
Los participantes eran neumólogos, cardiólogos y reumatólogos con experiencia en esta área terapéutica y que actualmente tratan a un promedio de 110 pacientes con EPI, 73 con HP y 20 con HP-EPI cada año.
La mayoría de estos facultativos destacaron la falta de eficacia de los tratamientos que prescriben para el abordaje de la HP en estos pacientes como una necesidad clave, ya que suelen prescribir terapias no autorizadas por la ausencia de un tratamiento específico autorizado para HP-EPI. Por otro lado, para el tratamiento de la EPI, los médicos declararon haber utilizado fármacos inmunodepresores y antifibróticos en varios de sus pacientes con HP-EPI. Estas y otras conclusiones se han publicado en fecha reciente en un artículo del profesor David Montani del Hôpital Bicêtre (Francia) y otros expertos en la revista científica de revisión por pares ERJ Open Research.
Las opiniones de los facultativos refuerzan la idea de que es necesario focalizar los esfuerzos en generar mayor educación, colaboración multidisciplinar entre especialistas y datos sobre la HP-EPI y sus subtipos para poder diseñar directrices de diagnóstico y tratamiento, así como ofrecer mejores resultados a estos pacientes.
Los investigadores destacaron que realizar un estudio cualitativo adicional para profundizar y ampliar estos hallazgos podría facilitar el diseño de futuros ensayos clínicos que consideren las prioridades de los pacientes y sus cuidadores.
Referencias
Acerca de Ferrer
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Vea la versión original en businesswire.com: https://www.businesswire.com/news/home/20241120626111/es/
«El comunicado en el idioma original es la versión oficial y autorizada del mismo. Esta traducción es solamente un medio de ayuda y deberá ser comparada con el texto en idioma original, que es la única versión del texto que tendrá validez legal».
Por un lado, una investigación cualitativa pone de relieve por primera vez en Europa las dificultades de los pacientes con hipertensión pulmonar asociada a enfermedad pulmonar intersticial (HP-EPI) y subraya la necesidad de mejorar el diagnóstico y las vías de tratamiento para aliviar la carga que ellos soportan. Y, por otro, una encuesta realizada a médicos de distintos países europeos revela que las prácticas de cribado inconsistentes y las opciones limitadas de tratamiento contribuyen a retrasar el diagnóstico de la HP-EPI, generando brechas que dificultan una atención eficaz, demostrando la necesidad de contar con terapias autorizadas y estrategias estandarizadas. Ambos trabajos han sido impulsados por Ferrer, compañía farmacéutica cuyo propósito es utilizar el negocio para luchar por la justicia social, con el objetivo de desarrollar y ofrecer soluciones terapéuticas transformadoras para los pacientes que viven con enfermedades graves y debilitantes. – Business Wire
Tengo varias preguntas sobre esto a ver si me podiais aclarar:
-¿Puedo hacer un ingreso regular de 800 euros y me cobran 0euos de comisiones y mto.?
-¿Puedo sacar el dinero cuando quiera?,¿todo ó tengo entendido que hay que mantener un mínimo de 100 euros los 30 meses?
-No necesito pero me obligan a sacar una tarjeta de débito que me cuesta 11 euros el primer año y 22 euros la renovación, también otra de credito que me cuesta 0 euros el primer año y 35 euros la renovación.
¿Hay que mantenerlas 13 meses?
¿Puedo cancelar alguna de ellas desde el principio?
¿Puedo cancelar alguna de ellas antes de la renovación?
¿Hay alguna tarjeta de credito más barata?
Aparte de la cuenta nómina he visto que también que para que te den la tv también se puede sacar una cuenta tarifa plana básica o personal, ¿sabeis algo de estas cuentas?¿que requisitos tienen?
Muchas gracias a todos por responder
Yo fui a informarme y te cuento. Únicamente admiten los ingresos regulares en el caso de que seas autónomo. Te abren una cuenta Tarifa Plana Cero que está exenta de comisiones y presenta alguna ventaja más. Sobre dejar un mínimo de saldo en la cuenta no es necesario, pero sí te obligan a mantener varias tarjetas durante los 30 meses con un coste aproximado de 100 euros anuales.
hola buenas!
me llamo javi y estoy dudando de que banco, me puede dar mas beficios, sin sorpresas por domiciliar la nomina, ya que llevo años en la caixa y no me da nada ningun beneficio. es mas me rechazan los prestamos que solicito, ni siquiera una targeta de credito, por alegan de que siempre esta a cero la cuenta, yo cuando cobro la nomina dejo el dinero para los pagos, y saco el resto, pues no me fio, de que un dia me quede sin dinero, ya que esta todo muy mal, corre riesgo mi dinero o mis ahorros en el banco?? muchas gracias y un cordial saludo.
javi
NO TE EXTRAÑE QUE NO TE DEN LOS PTMOS, PORQUE LO QUE VEN ES QUE NO TIENES CAPACIDAD DE AHORRO PORQUE SIEMPRE DEJAS LA CTA. EN MINIMOS, ASI NINGUN BANCO TE LO VA A CONCEDER. TAMBIEN ES VERDAD QUE LA CAIXA, COMO TANTAS OTRAS CAJAS, TIENE EL PUÑO CERRADO PARA LOS RIESGOS, PARA REMONTAR. NO TE PREOCUPES, QUE POR UNA NOMINA NO CREO QUE NINGUN BANCO SE COJA LAS MANOS. LOS QUE SE TIENEN QUE PREOCUPAR SON LOS QUE TIENEN DÉPÓSITOS Y FONDOS EN BANCOS DE DUDOSA ACTIVIDAD. LA GENTE SE PIENSA QUE PORQUE LES DEN UN 7% YA ES UN GRAN BANCO Y SE EQUIVOCAN. LO QUE LES PASA ES QUE EL BANCO DE ESPAÑA LES PRESTA EL DINERO MAS CARO Y POR ESO OPTAN POR CONSEGUIRLO EN EL MERCADO MONETARIO, Y SI EL BANCO DE ESPAÑA NO SE FIA DE ELLOS, VA Y SE FIA LA GENTE. QUE LOS BANCOS NOES LA ADMON PUBLICA, ABRAN OS OJOS.
Hola , cuando vallais al banco queos dejen lo que hay que pagar de irpf y de iva sobre el valor de la tele ya que en la mayoria de bancos esto no lo dicen y luego llagan las sorpresas .A mi ya me ha pasado con la promoción del portatil y nunca me hablaros de esto . Cuidado
Yo he estado calculando y la tele entre unas cosas y otras te sale sobre unos 250euros que tampoco regalan tanto .Hay oficinas en las que han dado la occión de poner un dinero a plazo fijo a 12meses de 9300euros o 6800euros a 18 meses.
No es ningún chollo. Te obligan a contratar dos tarjetas de crédito que tienes que pagar porque las tienes que mantener 13 meses por lo menos y además llevan unos costes desproporcionados si las utilizas. En total, no usando las tarjetas y anulándolas una vez cumplidos los 13 meses puedes ahorrar unos 38 euros con respecto al precio de ese televisor en una gran superficie. Y además luego vendrá que te cobran para hacienda la retención correspondiente, por lo que probablemente incluso en las mejores condiciones te cueste más que si ahorras un poco y lña compras directamente.
Creó que teneis toda la razón, que aqui no te regalan nada, ya que a mí me paso con unas sartenes que regalaban el banco bilbao, que al final entre el irpf y el descuento de Hacienda, al final me salieron caras, así es que no os tomen el pelo, que al final siempre esta la letra pequeña que es la que nos joroba, por no decir otra cosa.
Yo saque el portatil y ahora me he sacado la TV LCD 32. Estas promos no hay que declararlas. No es obligado domiciliar nomina. Si, meter en la cuenta 800€ todos los meses en un margen de 10 dias. Cero matacero, pero cero,cero, cero de gastos de mantenimiento, ni por recibos, ni por el correo a casa, ni por transfer. Las tarjets gratis el 1er año. Resto fuera. Dadas de baja Menos la de debito. Banesto no pierde nada, ganar, gana clientes que es el proposito de esta promo. Precio de portatil y tv 32 en mercao unos 900€ los 2. En banest 197€. Los hay mejores, nos ha jodio! portatiles a 1200€, TV LCD 32 a 1000€. Señores, son lentejas. Relacion calida-precio-promo es cojonud…….Un saludit a los viandantes.
hola , no se si llegara mi comentario pero os voi a esplicar. esto es el cuento de la abuela. mira yo tengo el portatil. y he cogio tab la tele, pero sabeis ke?, me ha pasado de todo. os esplico. primero me cobran 74 euros y 25 euros de unas tarjetas que yo no las he visto aparecer por mi casa , me cabreo con el banco. llamo y pido esplicaciones. me dicen que van en la promocion, nunca jamas nadie me informo de las tarjetas, no me devuelven el dinero. me cabreo y me dicen que llame aun numero de tefono para darlas de baja, se pasan los dias, intentamos darlas de baja. largas y larga, que si este numero de tefono que si el otro bla bla bla. conseguimos hablar y nos dicen que tenemos que cambiar el contrato a tarifa plana o no se ke historias, llamando al banco se pasan los dias, largas y largas. me cabreo y estoi por suspender todo, me dicen que si lo quiero cambiar y dar de baja las tarjetas que nunca he tenido. tengo que pagar comisiones cada seis meses de doce y pico euros, y que si no quiero que me cobren comisiones tengo que ir todos los meses al banco a hacerlo yo, ufffffffffff.aun hay mas. me dan de baja y me hacen la tarifa plana, se equivocan un monton de veces. me hacen pasar muchos cabreos.y al final cuando llego a casa me han cobrado 25, 50 euros. y llamo por telefono y se lo digo , me dicen claro por dar de baja la otra cuenta , la madre que los pario. ladrones. o sea os digo que la tele no sale regalada, se la cobran y muy bien cobrada , nadie da nada por nada. en cuento termine de pagar lo que debo quito todas las cuentas del banesto.espero que alguien me lea y que me conteste gracias .
Banesto ha jodido a mi marido y a un amigo tambien. Para mi, despues de Banco de Andalucía son los peores. Y quieran creerlo o no ni la television ni el portátil te lo regalan.. como no cumplas cualquiera de las reglas te sancionan con 300 y pico de euros.. porque nos hemos mudado de casa y los recibos domiciados se cortaron «temporalmente» la sancion fue de mas de 300 euros.. y el cabreo q te llevas cuando ves lo q te han descontado y luego para ir a reclamarlos.. y como te tratan !! en fin.. espero que Banesto sea lo primero en undirse en el fin del mundo!!
CHOLLO!!!!!!!!!JAJAJAJAJA…….NO ES NINGUN CHOLLO!!!!!!! te cobran 100 € de gastos de manipulacion, mas 150 € en tarjetas durante 2 años, mas 6 € mensuales de mantenimiento de cuenta durante 30 meses, total que pagas 630 Euros por un ordenador o una TV que su valor seguro que no llega a 500 €. Y encima si vas a cancelar la cuenta cuando cumples los 30 meses requeridos te hacen esperar dos horas para decirte que no tienen linea de telefono para dar de baja la cuenta, cosa que no para nunca cuando vas a contratarlo. Y del trato que dispensan….., es el mismo que si vas con un fajo de billetes de 500 € por los CO-JONES
Banesto «premia», menuda falacia…
No hay ningún banco que premie a nadie.
BANESTO NECESITA NUESTRAS NÓMINAS, Y EN CUANTO VAS UN POCO JUSTO, COMO BUENOS JUDÍOS Y ÁVAROS QUE SON, TE ACOSAN Y MACHACAN, Y TE SACAN HASTA LAS ENTRAÑAS EN COMISIONES.
DESPUÉS EL ESTADO APOYA A LOS BANCOS, CON LA EXCUSA DE QUE SI CAEN LOS BANCOS CAEMOS TODOS. LOS BANCOS NECESITAN UN BOICOT DE VEZ EN CUANDO, PARA QUE NO NOS RESTREGUEN POR LA CARA SUS BENEFICIOS.
POR CIERTO, LO QUE MÁS FASTIDIA A UN BANCO ES UNA RECLAMACIÓN EN LA OFICINA DEL CONSUMIDOR Y OTRA AL BANCO DE ESPAÑA.
ES POR DAR PISTAS…